滿滿的愛陪寶貝復健

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18-12-2018:星洲日報

訪問的這一天,莎芝瓦妮(32歲)特別為自己和女兒艾里絲(3歲)稍作打扮。莎芝瓦穿身穿粉紅色上衣配搭藍色牛仔褲,艾里絲穿牛仔吊帶裙,內搭粉紅色恤衫,以母女裝的亮麗形象示人。

訪談中,莎芝瓦妮頻呼比起其他人,自己是幸運的,因為艾里絲屬輕微腦性麻痺,能正常上學,溝通無障礙,唯一的憾事是女兒雙腳因為發育不全而萎縮,走起路來必須略躬膝,不久前動腳部手術後穿上特別配制的腳套。

艾里絲是莎芝瓦妮的第二胎,艾里絲在8個月大時還不會爬,連串檢驗查出下肢肌肉萎縮無力,不幸中的大幸是,艾里絲的情況輕微,腦部功能不受影響。

“剛開始被診斷,我們也很驚訝,根本不知什麼是腦性麻痺,即使親友間也有這類的孩子。”像其他父母一樣,艾里絲和丈夫為了治療孩子,頻密出入醫院,傳統的推拿和按摩等都不願錯過,甚至曾聽聞在柔佛州有一名經驗老道的推拿師父,夫妻倆二話不說就帶<7740>艾里絲飛到柔佛治療。

在治療時路上走了不少冤枉路,更花了不少錢,作為過來人,莎芝瓦妮的忠告是:“遵從專科醫生的建議和安排。”莎茲瓦妮正是因為在醫生的引荐下,認識唯心樂園,展開復健之路。訪問時,莎芝瓦妮牽著艾里絲學習在特制的步行道學習更穩健的走路。艾里絲不經意仰起頭,以甜美的笑容望向我,似是告訴我,她很喜歡在這兒學習。盡管還需要仰賴助行器學走路,但日子有功,艾里絲已漸漸掌握要如何穩健跨出步伐。

訪問前兩個星期,艾里絲剛進行腳部手術,以矯正骨骼及達致放松肌肉壓力的目的。莎芝瓦妮說,丈夫一度無法接受孩子被歸類為“OKU”(殘障人),了解得知有“OKU卡”在手,女兒可使用無障礙設施,而無須報讀殘障學校是讓莎芝瓦妮的夫婿卸下心理負擔的主因。

“我個人認為,醒覺意識很重要,不能單依賴醫療,唯心樂園給予父母很好的支援,最重要是孩子在這里找到改變的起點。”

到唯心樂園學習  烏曼看到希望

  • 腦性麻痺的范圍之廣,超乎我的想像,很多醫學名詞和症狀于我是極度陌生。1歲8個月大的烏曼,他在11個月大時被診斷患上第四腦室孔閉塞症候群,又稱非交通性腦積水(Dandy Walker Syndromne),而從母親懷孕到生產,烏曼的母親沒有任何不適,生產時也沒有難產的問題。

第四腦室孔閉塞症候群屬于罕見的病症,烏曼的腦部異于正常,因為發育不全以致各方面的腦部功能都受到破壞。這種情況造成烏曼在11個月大時還不會爬行,兒科醫生勸告烏曼的父母有必要盡快讓他接受更進一步的治療和復健。

烏曼的父母今年4月帶他來到唯心樂園,至今8個多月的學習,烏曼的轉變讓父母看到一絲希望。他開始學習在坐的時候控制身體的平衡以及頭部的移動,見玩具擺在眼前,他會嘗試用手去捉住,而最大的喜悅是,烏曼還始牙牙學語,學習喊媽媽,或是含糊斷續地喚一聲:“ahh……yayaya。”

烏曼的父母,眼下唯一的希望是烏曼有一天可以站起來穩健的走路,也能融入其他孩子當中一起玩樂。

學會簡單動作都是一種躍進

  • 未滿兩歲的布萊登,在出生時就遇上不少狀況。母親分娩時因為突發狀況多,導致他最後以緊急剖腹產方式誕生。

呱呱落地時,醫生和醫護人員都認定布萊登是健康寶寶,但敏感的父母卻伴隨布萊登一天天的長大,察覺他們的孩子在各方面的表現有別于一般孩子,當醫生認為布萊登還是嬰兒,一時也查不出所以然來,只籠統說,布萊登或許只是“發展遲緩”。

布萊登的父母為了找出答案,不惜把他的醫療報告寄往國外查證,得到的答案是:布萊登是正常的孩子。但同一時間,醫生也建議父母攜帶布萊登接受“粗”肌動技能(涉及全身肌肉活動的技能)及“精細”肌動技(涉及微小肌肉,泛指較精細的技能)。

布萊登在10個月大時來到唯心樂園,第一次進行職能治療,他會哭聲表達他的無措,連動動手指都不會,更別說是移動身軀。但父母沒有因為布萊登的不適應而打退堂鼓,一日復一日把布萊登帶到唯心樂園,而布萊登也漸漸有所進步。他開始會舉起手,動動手指頭,有人喚他的名字時會仰起頭,甚至會吮手指,也會隨聲音的來源移動身體,也開始會說幾個單詞。這些動作對一般正常的孩子是很簡單,對特殊兒,卻是成長上一大躍進的進步。

讓布萊登父母欣喜萬分的是,近一年的訓練,相比于以往的目無表情,布萊登開始學會用眼神或微笑與旁人溝通,也開始認得家庭成員。布萊登的父母說,對布萊登,他們只期望他學會獨立生活。

過來人勸誡,勿輕言放棄

  • 7歲的黃厤旋在1個月9天大時被診斷是腦性麻痺兒,當時的她愛哭,連母親都難以平復她的情緒。黃厤旋的母親在工作時接到托兒所員工的電話,申訴黃厤旋哭個不停,要求父母把她接回家。最讓父母感到焦慮的是,黃厤旋不時有癲癇的狀況,醫生先為她注射藥物後讓她平復,症狀雖緩和但仍哭個不停。一次,醫生後來會黃厤旋注射藥物希望讓她安眠,豈料後遺症是昏迷7天,診斷發現,她其中一條腦血管破裂,影響她將後的肌動功能發展。

9個月大起,黃厤旋的童年就在反復的治療和復健中渡過,只要聽聞任何治療對孩子有助益,黃厤旋的父母都不願錯過。3歲時,黃厤旋學會走路,突破的成果讓父母雀躍,但他們未因此滿足而是繼續尋找對黃厤旋更有幫助的治療。

去年7月,醫生推荐黃厤旋到唯心樂園,這一年多來,黃厤旋用各方面的進步回報父母,例如在走路、跑或跳時更能控制身體的平衡,除了體能訓練,治療師也教導她學習簡單知識,嘗試自我管理,而她最愛的是水療法。通過中央醫院提供的語言治療,黃厤旋也會說簡單的詞匯。

“家有特殊兒,父母不要輕言放棄,社會有很多提供支援的管道幫助孩子,最重要的是要有耐心。”黃厤旋的父母以過來人的身份予以的勸誡。

出生後多病痛,治療路上音樂相伴

  • 用命運多舛來形容伊桑(3歲)不為過,6個月大因早產而住在保溫箱,又因醫療疏忽導致他的眼睛受損,2歲時兩度進行角膜磨鑲術以解決他的視力問題。一歲多時,伊桑又因為腸道受傷無法排便而被推入手術室,在兒童加護病房住了3個月。

後來,母親發現伊桑不會坐、爬、站,心生起疑而帶他求診,查出兒子有整體遲緩發育的問題。去年12月,醫生又診斷出伊桑有雙邊麻痺痙孿,導致他雙腳抽筋,影響他站立,甚至無法走路。

一開始,伊桑是在政府醫院治療,但母親認為每月一次的治療幫助有限,上網搜尋得知唯心樂園的存在,今年1月來到唯心樂園。初來乍到,伊桑連坐<7740>都需要有支撐,更甭說是會爬或站。欣慰的是,時間見證伊桑一點一滴的進步,如今的伊桑會翻滾、伏地、爬、自行坐起,甚至借助輔助工具學習走路。

伊桑的母親說,她見證孩子最大的轉變是,對周遭環境更敏銳,了解旁人的表達。喜愛音樂的伊桑,在治療時,因為有音樂的陪伴,讓他更投入及喜愛學習。

數月不輟復復健,小娃娃終有起色

  • 10歲的王亮穎在3歲時因為不太會說話且與他人溝通困難,母親才察覺不對勁,經專科醫生檢查,證實他有發展遲緩、語言遲緩和學習障礙等,這促使他只能以肢體語言代替溝通。雖然如此,王亮穎活潑好動,愛參與戶外活動,但因他難以平衡肢體,容易跌倒等,母親擔心他會受傷而不敢讓他參加戶外動。

6歲剛到唯心樂園學習時,王亮穎各方面表現都不理想,數月不輟的學習漸漸有起色。王亮穎開始會認顏色、認字和數目等,也掌握寫字和填色的技能,對周遭也可以更快速給予反應。

18-12-2018 星洲日報

About Josephine Ho Lee Ping

●《星洲日报》东马区副执行编辑。 ●《星洲日报》之〈星洲会客室〉视频栏目主持人 ●砂拉越文化研究学会理事 ●砂拉越古晋博爱协会理事 ●砂拉越晋汉连省华总时势组 ●毕业于大马新闻资讯学院;中学在砂拉越诗巫的公教中学修读。 ●1996年加入《星洲日报》,在砂拉越诗巫担任记者,过后,担任新闻编辑,随后,于2012年升任砂拉越高级新闻编辑。2018年2月升任为东马区副执行编辑。 ●何俐萍在砂拉越《星洲日报》撰写〈情怀大地〉专栏;同时,也在《星洲日报》全国言路版的〈绵里藏心〉专栏中发表文章。 ●何俐萍在吉隆坡天主教《桥梁》双月刊撰写〈童心童行〉专栏,同时,也在新加坡天主教刊物《海星报》、砂拉越古晋天主教刊物《天窗》撰写专栏。 ●何俐萍也在一些时事、政治课题上,受邀在国内外电视台及电台,新加坡CNA媒体集团辖下城市频道958电台 、马来西亚百格网络电视(Pocketimes.my)、City Plus fm电台发表评论。 ●何俐萍擅长于政治新闻、评论、副刊文稿等。她曾多次在获得新闻奖。 ●网站 web:josephineho.com ●电邮: Email : hleeping@gmail.com
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